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[실시간뉴스]희귀·중증난치질환 95개, 산정특례 재등록 검사 간소화

온카뱅크관리자

2026-09-14 16:17:36

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div>  <strong class="summary_view" data-translation="true">임상진단·치료이력으로 재등록…15일부터 시행<br>내년 146개 질환 추가 개선 추진</strong> 
        <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> 
         <section dmcf-sid="KaKnHztWj1">
          <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="ccbfc69c2815cb755c80313eab68abad2eb5542ddf3be89fb5da479cfb691253" data-align="center" data-asset-id="kuk20260530000039" data-editor-asset="image" data-file-size="1449 KB" data-mime-type="image/jpeg" data-node-id="node-df08b228-aad3-4f48-999e-a5a77a2f8ddc" dmcf-pid="9N9LXqFYa5" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="국민건강보험공단 전경. 국민건강보험공단 제공" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202609/14/kukinews/20260914155338847pysl.jpg" data-org-width="950" dmcf-mid="b8Z2rYCEAt" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img2.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202609/14/kukinews/20260914155338847pysl.jpg" width="658"></p>
           <figcaption class="txt_caption default_figure">
            국민건강보험공단 전경. 국민건강보험공단 제공
           </figcaption>
          </figure>
          <div contents-hash="83426a28647c71c6816769ce4d0589f2813727f9cd3583a8d9d286583f8ffd2a" dmcf-pid="2j2oZB3GjZ" dmcf-ptype="general">
           희귀·중증난치질환 환자가 건강보험 산정특례를 재등록할 때 받아야 했던 진단검사 부담이 줄어든다. 임상진단이나 기존 치료이력으로 지속적인 치료 필요성을 확인할 수 있는 95개 질환은 별도의 필수진단검사 없이 재등록할 수 있다.
          </div>
          <p contents-hash="f5fe6b995d17b389b20534ba8ce743f50bff00ed6b8ff9b8d18cb48f6d2128e2" dmcf-pid="VAVg5b0HkX" dmcf-ptype="general">국민건강보험공단은 이 같은 내용의 희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 개선 기준을 오는 15일부터 시행한다고 14일 밝혔다.</p>
          <p contents-hash="6e33e87bc8051d5fe2971b1412e72207506e2b1704314a3df995a128f9f7c9f2" dmcf-pid="fcfa1KpXjH" dmcf-ptype="general">산정특례는 암과 희귀·중증난치질환 등 중증질환자의 의료비 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 낮추는 제도다. 희귀·중증난치질환자는 산정특례를 적용받으면 본인부담률이 10%로 낮아진다. 적용 기간은 5년이며, 재등록하면 다시 5년간 혜택을 받을 수 있다.</p>
          <p contents-hash="577a268539ce8e8958b3a7a5fb23391e87ddc46e38e8bc58f1d00e33c9955222" dmcf-pid="4k4Nt9UZkG" dmcf-ptype="general">기존에는 특례 기간이 끝난 뒤 재등록하려면 질환이 남아 있고 지속적인 치료가 필요하다는 사실을 임상진단과 진단검사 결과 등으로 확인해야 했다.</p>
          <p contents-hash="8e8ddbd0e4738416dc5b09ec79df9d2f5897324593a8f473274595a294db7264" dmcf-pid="8E8jF2u5oY" dmcf-ptype="general">건보공단은 완치가 어려운 희귀·중증난치질환의 특성을 고려해 임상진단만으로 환자 상태를 명확히 확인할 수 있는 경우 필수진단검사를 생략하기로 했다. 질환에 따라 임상진단만 받거나 임상진단과 기존 치료이력을 확인하면 재등록할 수 있다.</p>
          <p contents-hash="85169bbe3e8b77537ff5761394f1cc8034e35d30686961c044d9f76f29417f7a" dmcf-pid="6D6A3V71AW" dmcf-ptype="general">대상은 희귀질환 58개, 극희귀질환 32개, 중증난치질환 5개 등 총 95개다. 중증근무력증과 길랭-바레증후군, 근위축측삭경화증, 레녹스-가스토증후군, 웨스트증후군, 원발성폐동맥고혈압 등이 포함됐다.</p>
          <p contents-hash="7a36507e0b7e49b5a8250aaea63addfef750ebae721f55beab49ee8c5b9701e9" dmcf-pid="PwPc0fztoy" dmcf-ptype="general">케네디병 환자는 기존에 재등록할 때 유전학 검사와 근전도·신경전도검사를 받아야 했지만, 앞으로는 별도 검사 없이 임상진단만으로 재등록할 수 있다. 케네디병은 성인기에 발병해 운동신경과 근육이 서서히 손상되는 진행성 신경근육질환이다.</p>
          <p contents-hash="7ccbc9cb74ec60e50e0d0b862e07953564554476c3f322bb8e7b442fcd310242" dmcf-pid="Q5EGxjJ6aT" dmcf-ptype="general">건보공단은 지난 1월 샤르코-마리-투스질환 등 희귀질환 9개에 개선 기준을 우선 적용했다. 내년에는 네젤로프증후군 등 재등록 때 검사 결과를 요구하는 146개 질환의 기준도 개선할 계획이다.</p>
          <p contents-hash="61eee5bd206a5cc27f5116f404a43dccce55a6f88634a132318b3abf702d74ee" dmcf-pid="x1DHMAiPjv" dmcf-ptype="general">강청희 건보공단 이사장은 “산정특례 재등록 절차를 간소화해 희귀·중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고 안정적으로 치료와 관리를 받을 수 있도록 하겠다”고 말했다.</p>
          <p contents-hash="0790d37d91059e3963b0682fe4b70077a9cdd4f05aa3f578c6bb77eeff10968e" dmcf-pid="yLqdWUZvjS" dmcf-ptype="general">신대현 기자 sdh3698@kukinews.com</p>
         </section> 
        </div> 
        <p class="" data-translation="true">Copyright © 쿠키뉴스. 무단전재 및 재배포 금지.</p>

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