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[연예뉴스]최윤하 7년째 희귀병 투병‥변형된 발 충격 “못 걸을까봐 공포”(특종세상)[어제TV]

온카뱅크관리자

2025-06-06 05:55:38

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 MBN ‘특종세상’ 캡처
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 MBN ‘특종세상’ 캡처
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 [뉴스엔 서유나 기자]
 트로트 가수 최윤하가 7년째 투병 중인 희귀병 근황을 전했다. 
 6월 5일 방송된 MBN 밀착 다큐멘터리 '특종세상' 690회에서는 희귀병을 앓는 가수 최윤하의 사연이 공개됐다. 
 13살 나이에 데뷔, 15년간 무명 생활 끝에 2022년 '불타는 트롯맨'에 출연해 동굴 보이스로 얼굴을 알린 최윤하는 이날 절뚝이는 걸음걸이를 보여줬다. 심지어 발 모양도 보통 사람들과 다른 모습. 
 최윤하는 "제가 희귀병을 가지고 있다 보니까 병이 더 가속화 돼서 못 걷게 됐을 때가 가장 무서운 것 같다. 최악의 경우는 손에도 힘이 없어져서 나중에 숨도 못 쉬게 되어버리니까 가수를 못 할까 봐 그게 제일 걱정이었고 무대를 못 설까 봐 무섭다"고 토로했다. 
 최윤하가 가진 병은 다리가 점점 굳어가는 병이었다. 신경과 근육이 위축되는 증상 탓에 발에도 변형이 찾아왔다고. 근육이 생성되는 속도보다 파괴되는 속도가 더 빨라 헬스나 뜀박질 같은 과격한 운동은 금물이었다. 병의 진행 속도를 늦추기 위해 최윤하가 할 수 있는 건 걷기나 스트레칭 같은 가벼운 운동 뿐이었다. 최윤하는 매일 아침 맨발 걷기 운동으로 감각을 살리기 위해 노력 중이었다.
 운동을 마친 최윤하는 몇 달 전 이사했다는 집을 공개했다. 최윤하는 "제가 반지하에 살다가 이사를 왔다. 시그니엘 부럽지 않은 집"이라며 팬들의 사랑으로 가득찬 집을 자랑했다. 특히 냉장고는 팬들이 선물한 유자생강청, 김치 등으로 꽉 차 있었고 최윤하는 "팬분들 덕에 안 굶고 사는 것 같다"며 감사함을 드러냈다. 
 이날 오후 최윤하의 집에는 18년 차 뮤지컬 배우이자 트로트 가수 에녹이 찾아왔다. '불타는 트롯맨'에서 한 팀으로 활동하며 인연을 맺은 사이였다. 최윤하는 침대 등 집에 있는 가구들도 에녹이 선물해준 거라고 말해 훈훈함을 자아냈다. 
 또 다른 '불타는 트롯맨' 출신 트로트 가수 이수호까지 한자리에 모여 이들은 추억을 나눴다. 그러면서 에녹은 최윤하가 '불타는 트롯맨' 팀 미션 당시 많이 고생을 했다고 밝혔다. 당시 노래하며 라틴 춤까지 추는 무대를 단 3주 만에 준비해야 했는데 최윤하가 몸을 자유자재로 움직이기 어려운 상황에도 이를 감추면서 지독하게 연습을 했다는 것. 에녹은 "남들 4, 5시간 하면 혼자 10시간 연습을 계속하더라. '대단하다. 멋있다'는 생각이 들었다"고 회상했다. 
 최윤하는 본인의 병명이 정확하게 '샤르코-마리-투스'라는 희귀병이라며 "근육이 파괴되고 신경 전달이 안 되는 그런 병인데 서서히 진행된다고 하더라"고 설명했다. 샤르코-마리-투스병은 10만 명 당 36명만 걸린다는 병으로 손발이 굳어지고 최악의 경우 걷지 못하게 되는 병이었다. 
 최윤하는 "제가 군악대에 들어가서 제식 훈련을 해야 하는데 그게 잘 안 됐다. 하나같이 똑같이 했어야 되는데 잘 안 되니까 '한번 검사를 받아봐야 될 것 같다. 걸음이 좀 이상하다'라고 말씀해 주셔서 병원을 정말 많이 왔다 갔다 하면서 병명을 알게 됐다"면서 24살 군 복무 중 선고를 받고 의가사 제대 판정을 받았다고 털어놓았다. 
 현재 7년째 투병 생활 중인 최윤하는 매 끼니 챙겨 먹어야 하는 약만 수십 가지였다. 그는 "이 병이 치료제가 없어서 그냥 유지만 할 수 있는 약들로 구성된 걸로 알고 있다"고 말해 안타까움을 자아냈다. 이런 상황에도 지방 행사까지 다니는 최윤하의 노래에 대한 열정은 감탄을 안겼다. 
 뉴스엔 서유나 stranger77@
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