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[스포츠뉴스]‘패럴림픽MVP’ 김윤지 희귀질환자에 “할 수 있는 일에 집중”

온카뱅크관리자

2026-05-19 16:58:00

“자신을 긍정하고 할 수 있는 일에 집중하면 좋겠어요.” &#160; 2026 밀라노·코르티나담페초 동계 패럴림픽에서 메달 5개를 수확하며 국내 선수단 최우수선수(MVP)에 꼽힌&#160;김윤지(BDH파라스)가 희귀질환자들에게 자신의 삶을 공유하며 응원의 메시지를 전했다. &#160; <table class="nbd_table"><tbody><tr><td> <img src="https://imgnews.pstatic.net/image/022/2026/05/19/20260311519633_20260519165812171.jpg" alt="" /> </td></tr><tr><td> 김윤지 선수. 공동취재단 </td></tr></tbody></table> 김윤지는 19일 질병관리청이 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회에서 연 간담회에서 희귀질환 환자와 가족들을 만나 이렇게 말했다. &#160; 김윤지는 생애 첫 패럴림픽인 올해 대회에서 크로스컨트리와 바이애슬론에서&#160;메달 5개를 따냈다. 금메달 2개를 목에 걸어 한국 선수 최초의 동계 패럴림픽 2관왕에 올랐다.&#160;은메달 3개도 더해 한국 스포츠 사상 최다인 ‘단일 대회 메달 5개’라는 새 역사를 일궜다. 이는&#160;동·하계 올림픽과 패럴림픽을 통틀어 한국 선수가 한 대회에서 메달 5개를 딴 최초의 기록이다. &#160; 김윤지는 이날 이분척추증과 함께 살아온 경험을 공유했다. 이분척추증은 배아 발달 시기에 신경관이 닫히지 않아 척수·척추가 완전히 형성되지 않은 채로 태어나는 병이다.&#160;김윤지는 이런 선천적 난치성 희귀질환을 가진 채 여름에는 수영, 겨울에는 노르딕스키 선수로 활약한다. &#160; 김윤지는 환자와 가족들에게 “하고 싶은 일을 포기하지 말고 다양한 경험에 도전하길 바란다”고 당부의 말을 전했다.&#160;질병청은 가정의 달을 맞아 희귀질환자·가족들이 진단·치료 과정과 일상생활에서 겪는 어려움을 직접 들어 정책에 반영하고자 이날 간담회를 마련했다. &#160; 김윤지는 “장애를 완전히 극복하는 건 힘들고 꼭 극복할 필요도 없다. 이 병을 갖고 어떻게 살아가느냐가 더 중요하다”며&#160;학령기인 학생들을 향해 “학교 체육에서의 기준, 비장애인인 다른 친구 기준으로 해야 하는 것들이 생기면 많이 어려울 수 있고 사춘기가 오고 주변 친구들과 비교하다보면 내가 장애 때문에 할 수 없는 것들이 생겨 힘들었던 시기도 있었다. 그럴 때 도움이 된 건 어머니와의 대화였다. 내가 의지를 할 수 있는 사람이 있다는 사실만으로도 힘을 낼 수 있었다”고 말했다. &#160; 이어 “내가 못하는 것보다는 각자 잘하는 것, 좋아하는 것이 있을&#160;텐데 그런 부분을 위주로 생각하다보면 장애를 긍정할 수 있고 그렇게 살아가는 삶도 재미있다고&#160;느낄 수 있다”며 “자기 자신과 스스로와의 대화를 많이 나눠보면 좋을 것 같다. 남들과 다르다는 이유로 속상해하지 않았으면 좋겠다”고 했다. &#160; 끝으로 그는 “장애를 갖고 있다는 이유만으로 포기하지 않았으면 좋겠다. 많은 걸 도전해봤으면 좋겠다. 너무 조급하게, 빠르게 하려고 생각하기보다는 내가 할 수 있는 수준에서 한 발씩 성장하는 게 좋을 것 같다”고 말했다. &#160; 질병청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자·가족이 수도권 의료기관에 방문할 때 무료로 숙박할 수 있는 희귀질환자 쉼터 운영 사업을 지원하고 있다.&#160;쉼터 숙박 이용객은 2022년 83명에서 지난해 825명으로 대폭 증가했고, 전문가 연계 심리 상담도 같은 기간 216건에서 240건으로 늘었다. &#160; 임승관 질병청장은&#160;“김윤지 선수의 희귀질환 극복담과 환자·가족분들의 생생한 이야기를 통해 희귀질환자 지원에는 의료뿐 아니라 지속적인 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 확인할 수 있었다”며 “질병청은 현장의 목소리를 바탕으로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 정책을 마련하겠다”고 말했다.

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